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Chiarapunzel

chiarapunzel

“Vi siete mai chiesti che cosa significa essere genitori di un figlio con una disabilità grave? Io non ne avevo idea. L’ho scoperto e continuo a scoprirlo giorno per giorno”. Sono sposata da dieci anni con Paolo e mamma di Miriam e Chiara. La piccola Chiara - chiamata Chiarapunzel in onore della principessa Disney preferita dalla sorella - è nata con la sindrome di Angelman, un disordine neurogenetico raro e grave che causa un notevole ritardo cognitivo e motorio e purtroppo al momento è senza cura. Le manca un minuscolo pezzo di gene del cromosoma 15, minuscolo ma essenziale; è arrivata con questo peso sulle spalle, senza avvertire, ed io mi sono trovata impreparata a gestirla e aiutarla. Cosa significa essere madre di una bambina con questa sindrome? Le informazioni mediche e terapeutiche non lo spiegano. La mia quotidianità è cambiata rapidamente dal momento della diagnosi (a maggio 2017, quando Chiarapunzel aveva quindici mesi) e per non lasciarla scivolare senza lasciare traccia ho deciso di fissare su carta la mia esperienza. Ho iniziato a scrivere a quarantacinque giorni esatti dalla diagnosi e tutto quello che ho scritto - per più di tre anni - è in questo diario. Dall’angoscia dei primi giorni post diagnosi in cui guardando Chiarapunzel non vedevo lei ma la sua sindrome, all’invidia nei confronti dei genitori che non devono vivere la disabilità di un figlio passando per la speranza che prima o poi esista una cura affiancata alla consapevolezza che il mio ruolo di madre deve intrecciarsi a quello di terapista per i tanti esercizi da far fare a Chiara per farle imparare cose che gli altri bambini apprendono con naturalezza. Per arrivare all’accettazione della sua sindrome, che non è avvenuta in un giorno ma è stata il frutto di un percorso, di un viaggio in cui il finale è ancora tutto da scrivere…

Emanuela Traversini è giornalista, copywriter, creativa pubblicitaria e… mamma di Miriam e Chiara. La secondogenita, affettuosamente chiamata Chiarapunzel, è nata con la sindrome di Angelman, un disordine neurogenetico che causa ritardo cognitivo e motorio, assenza di linguaggio verbale, epilessia, iperattività, deficit dell’attenzione e disturbi del sonno. Nonostante tutte queste problematiche è una bambina vivace, solare, affettuosa ed in grado di apprendere grazie all’impegno quotidiano di genitori, familiari, educatori e terapisti che si operano per farle acquisire nuove competenze motorie e comunicative col fine ultimo di farle vivere una vita quasi normale. In questo libro-testimonianza, che ha la forma di un diario, Emanuela racconta la storia dei primi anni di vita Chiara e con lei della sua famiglia; il suo fine ultimo far conoscere ad un pubblico più ampio questa malattia, mostrare quanto di buono possa comunque esserci in una situazione difficile come la loro ed incoraggiare eventuali persone che vivano una condizione analoga senza nascondere le paure e i dubbi che accompagnano questa esperienza. Tramite le sue parole il lettore ha la possibilità di entrare nella faticosa quotidianità di una famiglia che deve quotidianamente fare i conti con questa sindrome genetica che limita lo sviluppo psicomotorio della figlia e di intuire come possa essere la “normalità speciale” di una coppia di genitori che porta avanti l’impegno universale di crescere una figlia con sfide completamente diverse da quelle che normalmente ci si aspettano. Un racconto intenso e toccante che - senza negare in nessun modo le difficoltà, i dubbi e le paure - racconta della dedizione animata da una fede che “spera contro ogni speranza” e trasmette un bel messaggio di coraggio. Consigliato sia per far sentire meno solo i genitori di bambini con disabilità che per far apprezzare le cose semplici ai genitori che hanno la fortuna di non dover vivere la disabilità di un figlio.