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Un paziente

Un paziente

Ben, giovane musicista britannico, soffre da sempre di una lieve forma di asma e da poco sa di avere una ipersensibilità agli acari. Ma sono oramai mesi che sente che qualcosa non va per il verso giusto. L’asma è peggiorato, in maniera subdola e progressiva, e adesso non riesce più a salire le scale senza che il respiro gli manchi; gli capita di svegliarsi di notte con la sensazione di soffocare, di respirare “attraverso uno spesso strato di garza”. Ha consultato specialisti rinomati, e nessuno ne è venuto a capo. Gli sono state prescritte terapie convenzionali e non: dosi massicce di antibiotici, broncodilatatori e farmaci a base di cortisone, ha sperimentato l’omeopatia e l’agopuntura; ha provato a modificare la propria alimentazione, ha acquistato biancheria e cuscini anti-acari. Una breve vacanza a Creta sembra avergli apportato qualche modesto beneficio. Poi è partito per un piccolo tour di due settimane con la band in Giappone. In un precedente viaggio nel Paese del Sol Levante ha già avuto una intossicazione alimentare: che il suo quadro clinico possa esser dovuto ad un qualche parassita contratto laggiù? Questo forse potrebbe spiegare quegli strani valori ematici, quell’elevata quantità di eosinofili – una particolare popolazione di globuli bianchi – che gli è stata riscontrata. Da circa dieci giorni i sintomi hanno iniziato a moltiplicarsi e a peggiorare: stanchezza, sensazione di affaticamento, difficoltà a respirare. Ciò che lo preoccupa sempre di più è il dolore al torace, il fiato corto, e il mal di pancia che non gli danno tregua. Quando si reca dallo pneumologo per una ulteriore visita non sa che di lì a poche ore si ritroverà su un’ambulanza diretta verso l’Unità di Terapia Intensiva Coronarica del Westminster Hospital: secondo il sanitario, potrebbe esser stato vittima di un attacco cardiaco. Eppure Ben ha solo ventinove anni, e nessuno della sua famiglia ha mai sofferto di problemi di cuore. Non immagina neppure lontanamente che è solo all’inizio di un percorso ospedaliero di oltre due mesi che lo vedrà più volte vicino alla fine...

“... Non provavo rabbia o risentimento, né un crescente senso di ribellione verso quella che sembrava una tale ingiustizia, una vita che non aveva più nulla della vita, per il motivo che la domanda «Perché proprio io?» può portare solo alla successiva domanda «Perché chiunque?» e il mondo interiore in cui avevo iniziato ad abitare non era un luogo dominato dalla paura, dalla tensione e dall’acrimonia, ma un posto invece dove il riconoscimento della mia fragilità e della mia mortalità mi davano una sorta di nuova forza. [...] E sentivo che stavo cogliendo qualcosa sul significato di vita e di morte, mentre tutti gli altri ci stavano ancora girando attorno...”. La “sindrome di Churg - Strauss” – dai nomi dei due patologi che la descrissero per la prima volta negli anni ’50 –, attualmente definita “granulomatosi eosinofila con poliangioite”, è una rara e complessa malattia infiammatoria autoimmune che colpisce i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni, causando una infiammazione (quella che viene definita una “vasculite”): come in tutte le forme autoimmuni, il sistema immunitario non aggredisce virus o batteri estranei, ma i propri organi e tessuti. È il 1992 quando la sindrome viene diagnosticata al trentenne Benjamin Brian Thomas Watt, meglio conosciuto come Ben Watt, cantautore, produttore, DJ londinese, classe 1962, membro – assieme alla moglie Tracey Thorn – del duo jazz-pop “Everything But The Girl” (ricordate Missing, brano del 1994 arrivato al successo mondiale e divenuto un classico degli anni ’90 anche grazie al famoso remix del DJ Todd Terry?). Un paziente - Storia vera di una malattia rara (Patient: The True Story of a Rare Illness in originale), pubblicato per la prima volta nel 1996, e tradotto anche in svedese e spagnolo, è una sorta di diario di bordo dell’esperienza vissuta. La narrazione in prima persona, la prosa rapida che alterna ricordi, flussi di coscienza e registrazione secca degli eventi che si rincorrono, trasmette sin dalle prime pagine al lettore l’ansia, le paure del giovane artista alle prese con il mondo ignoto della malattia e della realtà ospedaliera. Tra ipotesi diagnostiche che si succedono, trasmettendo al paziente sensazioni di incertezza, ed una lunga, penosa strada costellata di interventi chirurgici dall’esito affatto scontato, lenti progressi conquistati con inimmaginabile fatica, e nuovi crolli, Ben Watt dipinge un affresco che mostra sullo sfondo, a tinte vivide, un’umanità variegata di pazienti, parenti, medici, infermieri e personale ausiliario, professionisti che a tratti sembrano reggere unicamente sulle proprie spalle il peso di un sistema sanitario, il famoso NHS, il National Health Service britannico, malandato ed in crisi di finanziamenti, facendo risaltare una traccia interiore intessuta di progressiva consapevolezza e di accettazione della fragilità del corpo: “L’ospedale mi aveva insegnato un nuovo linguaggio con un differente ritmo che si svolge dentro le nostre teste in continuazione, un flusso continuo, una corrente di pensieri e parole, che vicino e rimbalzano [...]. Imparai ad ascoltare questo ritmo, come fosse il rumore del mare dalla finestra di una camera da letto. All’inizio non si sente, poi capisci che è sotto ad ogni suono, e ha la propria pulsazione e i propri battiti. Mi portava da qualche altra parte, fuori dal guscio, dentro me stesso, dove il senso giungeva dalla solitudine e dalla calma, dall’accettazione, dall’adattabilità, dalla gratitudine e dal fare pace con se stessi”. Nel 2020 il musicista ha pubblicato il suo ultimo album solista, Storm Damage. Merita un’occhiata il suo sito internet (http://benwatt.com/). La foto è di Edward Bishop ed è utilizzata sotto licenza Creative Commons.